全国首个省级罕见病知识科普大赛上，上海医生“玩转”科普提升疾病的社会认知

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来源：上观新闻作者：顾泳 2024-02-29 19:11

摘要：提高全社会对罕见病的认知，提高医生对罕见病的精准诊疗能力。

“让罕见被看见，让关怀更早些”！2月29日“世界罕见病日”当天，全国首个省级罕见病知识科普大赛——首届上海市罕见病知识科普大赛决赛顺利举行。22支队伍进入决赛，最终来自复旦大学附属华山医院的“肢端肥大症健康脱口秀”荣获一等奖。

罕见病防治已成为医疗卫生领域热点问题之一。目前全世界发现的罕见病超过7000种，约80%的罕见病与遗传有关，约50%的罕见病在儿童期起病。现代医学和人文关怀发展，让罕见病患者成为医学和社会关注的重要人群。

罕见病涉及多个系统/器官，治疗贯穿患者生命全程，亟需多学科团队参与罕见病管理。然而目前医务人员对罕见病的认知和诊疗水平有限，罕见病科普内容和宣传途径匮乏，使得罕见病患者及其家庭缺少更专业的指导。

为推动罕见病治疗和全社会关爱，落实《健康上海行动（2019-2030年）》关于健康知识普及行动和人群健康促进行动的要求，首届上海市罕见病知识科普大赛于去年12月5日启动。

大赛以知识竞赛体现广度，科普视频展现精度，最终呈现医学人文温度，通过“三个度”激发关注罕见病的“双提高”——提高全社会对罕见病的认知，提高医生对罕见病的精准诊疗能力。参赛对象包括全市医疗机构从业人员和罕见病患者及其家属，以及社会各界关心罕见病的热心人士，大赛形式包括知识竞赛与科普视频两大类。大赛举办期间，万余医务人员与爱心人士踊跃参与，无数感动人心的故事温暖涌现，引起全社会关注与共鸣。

大赛共收到332件视频作品，参赛者既有来自市级、区级医疗卫生机构和社区卫生服务中心的医务工作者，也有罕见病患者组织、社会团体的爱心人士，经过初审和复审，共有22支队伍进入决赛。

决赛选手们通过科普展示的方式进行比拼，包括科普演讲、脱口秀、微型舞台剧等，现场角逐精彩纷呈，各方绝活别开生面，经过紧张激烈的同台竞技，最终决出本次大赛的一、二、三等奖及优胜奖与组织奖（获奖名单详见附件）。