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书展活动预告 | 困在时间里的陪伴——《你忘记了,我记得:认知障碍照护者口述实录》新书发布会

转自: 2026-08-13 12:00:00

有人逐渐忘记世界,有人承担着记住一切。

《你忘记了,我记得:认知障碍照护者口述实录》来自29个认知障碍患者家庭的真实故事,患者中有阿尔茨海默病所致认知障碍的,有脑各种疾病引起认知减退的,可能也有其他躯体疾病导致认知功能下降的。在家里,亲属承担起了照护的工作。

有人说:就当借债还钱吧,前半生老伴照顾我,后半生我伺候她;

有人说:慢慢去适应,慢慢去调整,这是每个认知症照护者都要去经历的;

有人说:很多老人都存在不同程度的心理情绪问题,老年抑郁要引起社会的关注和重视;

有人说:对于认知症者的主要照护者,一定要给自己喘息的机会;

……

本书献给认知障碍照护者,相比认知障碍患者,照护者更应该得到理解、帮助和宽慰。它是一个情绪树洞,也是一盏递给暗夜中踽踽独行的照护者的小桔灯,更呼唤社会的力量。

书展现场,本书的作者,华山医院黄延焱医生和认知症照顾者林曙颖将在活动现场,倾听和分享照护的故事和方法。

活动安排:

8月17日(周一)10:00—11:00,上海展览中心西一馆二楼活动区。

嘉宾介绍

黄延焱

老年科医师,全科医师,主任医师,研究生导师。复旦大学附属华山医院全科医学科主任,复旦大学上海医学院临床全科医学系副主任,复旦大学附属华山医院全科医学教研组主任。长期从事老年神经及精神疾病的诊治工作。老年疾病国家临床医学研究中心(华山)PI。

2017年2018年翻译出版了2 Weeks To A Younger Brain(《两周重塑年轻大脑》、Alzheimer’s Prevention Programs(《阿尔茨海默病预防策略》)。主创的科普微电影 《我爱的人,一个阿尔茨海默病患者》获2019年全国新时代健康科普作品(长视频类)优秀作品奖。

2021年主编《社区认知训练师资培训手册》。

林曙颖

有8年认知症家属照护经验,亲身陪伴家人走过认知症照护历程。2018年创立爱·米粒认知症家属互助会,长期致力于认知症家庭支持、照护教育、家属赋能、社区倡导及资源整合,服务认知症家庭 500+个。剪爱公益发展中心理事。

highlights

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《你忘记了,我记得:认知障碍照护者口述实录》

黄延焱 编著

上海三联书店

2026年7月

49.00元

ISBN:9787542689672

本书献给认知障碍照护者,相比认知障碍患者,照护者更应该得到理解、帮助和宽慰。

全书来自对29个有认知障碍患者的家庭的采访实录,在这29个家庭的故事里,有阿尔茨海默病所致认知障碍的,有脑各种疾病引起认知减退的,可能也有其他躯体疾病导致认知功能下降的。在家属的叙述中,有患者的人生经历和患病前后的状态,但更多的是这些作为照护者的家属诉说他们自己的困境和坚持,他们在照护过程中探索出的方法,他们的心路历程,他们各自的宝典。那是在无望中遍寻希望的挣扎与不甘,是一次次沮丧后的不放弃。在这些叙述之外,这些辛苦的照护者本身更应该得到安慰和帮助。这本小书,是一个情绪树洞,是一个诉说理解和给予理解的地方。

推荐语

本书中所讲述的,不是医学教科书上的病理分期,而是家庭内部真实经历着的疾痛——它不能被简化为脑部扫描上的阴影,而必须以患者个体、照护者,以及他们之间的关系和文化背景来理解照护实践的复杂性。

——潘天舒(复旦大学人类学民族学研究所所长,复旦—哈佛医学人类学合作研究中心主任)

书中每位阿尔茨海默病患者的疾苦故事都是写真的,鲜活的,更鲜活的是照护者的生命韧性与陪伴弹性,他们面对亲人深陷失智困境所表现出的无私与无畏,无力与无奈,都在揭示家庭照护的短拙,都在呼唤着社会照护制度的早日登场并日臻完善。

——王一方(北京大学医学部教授)

这本书并非出自医生或专家之手,也不是一本冷冰冰的“照护手册”,它是一群心力交瘁的普通人,用他们的泪水、汗水和无数个不眠之夜,为你绘制的一份关于“认知症战场”的军用地图。

——陈宏图(哈佛医学院研究员)

29个家庭的每位照料者都在应对疾病的照护过程中获得感悟与智慧,将自己成长为专家,并写生了个体与集体应对认知障碍一路蹒跚走来的足迹。

——陈虹霖(东芬兰大学老年社会工作教授)

目录

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前言

他这是生病了

没有进展就是有效果

拍打法起效了

和性格有关吗?

烦躁,没有尽头

顺着患者的情绪走

心理准备

幻觉消失了

你有充足的时间去做心理准备

找到行为异常背后的原因

被理智拉回来

照护是别人替代不了的

送母亲去养老院后

虽然抵触,但不避讳

我想要帮助

每个礼拜都会发生

后半生我伺候她

顺其自然

上帝给我的十字架

更重要的是照护者

每个认知症照护者都要去经历的

可以过渡的养老机构

纠结的过程

不能以正常人的观点去判断

如果要去养老院

不是孤军奋战

讲道理是讲不赢认知症患者的

很多照护知识是自己琢磨出来的

一定要给自己喘息的机会

你忘记了,我记得

后记

本书可以在书展现场购买