好书·新书 ｜ 守护星星的孩子，走近童真的内心

近年来，孤独症谱系障碍（简称“孤独症”，又称“自闭症”）的患病率逐年上升，已经成为影响儿童及其家庭以及社会的重要公共卫生问题。迄今为止，人类对孤独症的病因学认识仍然十分有限，但早期干预对孤独症康复具有关键作用已是全球共识。2023年11月在线发表的《JAMA·儿科学》文章报道，对在1～3岁被诊断为孤独症的患儿随访至6岁，37.1％的患儿在６岁时不再符合孤独症诊断标准，给孤独症儿童康复结果带来革命性的振奋人心的消息。

近年来，我国广大医务人员对孤独症的认识和诊断能力也在大幅提升，家长也在积极行动起来。2015年，世界卫生组织（WHO）在全球推广的“照顾者技能培训（Caregiver Skill Training, CST）”项目在中国落地。一些研究已经表明，基于父母参与的以日常生活为载体和发展观点的行为干预模式可以有效地改善儿童的社交、语言、重复刻板行为等。但是我国有资质的干预师却是凤毛麟角，完全不能满足目前的孤独症和发育迟缓儿童干预的需求。

本书作者罗杰斯、维斯马拉和道森所创立的早期介入丹佛模式是第一个有循证依据、针对孤独症幼儿的综合性干预方法，被世界各国父母和专业人员广泛运用。早期介入丹佛模式的家长版、专业人士版和团体式中文版本都已经在过去几年间陆续发行。这本书是这三位孤独症干预领域的顶尖科学家再次合作，将她们20多年间在孤独症儿童早期干预领域的学习、实操和理论，以及对发育障碍儿童及其家庭进行干预的深刻洞察凝聚在这本书中。她们的临床实践主要涵盖了早期介入丹佛模式及其衍生的父母实施的早期介入丹佛模式（P-ESDM）这些方法得到了多项实证研究的支持，为这一理论和实操提供了坚实的基础。

父母教练模式与直接干预模式是不同的。这本书详细讨论了早期孤独症儿童父母教练模式的理论基础、实证基础和实际操作；强调了教练关系的重要性，并提供了关于教练技能、特征、进程和支持的详细说明；介绍了教练工具包的关键要素并详细阐述了整个教练过程，包括从与家庭初次接触到合作制定干预计划的过程。这本书可以为专业人士提供额外的工具，使他们能够在与父母合作的过程中将早期干预融入到孩子的日常生活中。

在过去十几年间，中华医学会儿科分会发育行为学组陆续发表了一系列孤独症早期识别、早期筛查和早期干预、低龄孤独症儿童家庭干预等诸多专家共识，持续倡导和推广家长介入的基于日常生活和发展观点开展康复干预，且极力推荐将WHO和UNICEF等国际组织发表的“儿童早期发展的养育者照护指南”融入CST项目，更好提升家长养育孤独症儿童的能力，促进孤独症儿童康复。

我希望这本书能够为寻求帮助孤独症儿童进步的专业人员、希望建立更融洽关系的家庭以及希望通过以家庭为中心的方式进行早期干预的人提供支持。也希望通过本书增强专业人士的动机和技能，使他们能够更好地支持父母将干预内容融入孩子的日常生活中，为孩子创造更多的学习机会。所以，这本译著出版恰逢其时，相信定会推动我国孤独症儿童的家庭干预效果，造福百万孤独症儿童。

李廷玉

重庆医科大学附属儿童医院原院长

中华医学会儿科学分会发育行为学组组长

（以上文字摘自《孤独症儿童家长手册》总序，标题为编者所加）