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在社会融合创新行动中,看见闪光的自闭症孩子
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来源:上观新闻 作者:刘雪妍 2024-04-03 15:25
摘要:看见不同,看见生命,创造未来,落地生活。

这可能是一个略显尴尬的活动:发明了快速捡球器的爷叔,喊了半天,也找不到上台帮忙的助手;吴式太极传人在认真展示招式,但有的路人却旁若无人地从他面前和身后走过;台下有的小朋友手舞足蹈、有的一直在低头玩瓶盖,不是每个人都在认真看演出。

可这场活动的热度也确实不低:阿姨们的旗袍秀引得大家连连欢呼,白发奶奶梳着麻花辫边看边和老姐妹说说笑笑;座位不够,有人直接席地而坐。

这个活动吵吵闹闹的,主持人在台上介绍时,台下有孩子哇哇大哭,人们说话的声量丝毫不减;但同时也亲亲近近的,因为台上表演的,就是部分观众的三姑四婶、邻家好友。

4月2日,世界自闭症日。刚刚过去的周六,这场名为“恒星·宇宙”的世界自闭症日社会融合主题活动在虹口德必运动LOFT举办。舞台上演绎的,不仅是精心编排的节目,更是他们的日常生活。而在一边逛公益市集的,有篮球爱好者、轮椅伙伴、听障人士、自闭症孩子和家长,也有背着大提琴盒刚下课的孩子和父母,以及被吸引过来的附近居民。

白云深在演出

健体运动

“今年世界自闭症日的主题是‘全生涯服务 全方位关爱’,我们希望大家能通过这次活动看到每个个体的独特,给予以自闭症为代表的特殊孩子更多社会支持行动和融合场景。”庄楚君说。她是这次活动的发起人兼主持人,还运营着“無予WooU 包容性共益社区”。

身穿橙色上衣的她,活力满满,总带笑意,但从她身边走过的人都忍不住侧目打量——她裸露在外的小腿和胳膊,都有重度烧伤留下的深深印记。她毕业于同济大学和台湾交通大学,2015年在台北读书时遭遇了重大公共安全事故,现场有499人不同程度烧伤,她全身70%的皮肤被严重烧伤,在医院住了132天,又复健了一年有余,才慢慢恢复了过来,“没死掉,那就重新活”。

孤独症孩子做的手工皂

庄楚君在主持活动

在关注社会的包容性建设这个议题的过程中,庄楚君接触了许多伙伴,他们在某一垂直障别领域非常专业,但大家在横向的拓展上还有更多可能,所以这几年,她也在努力推动不同障碍社群之间的联动。“我们联动了不少有趣的伙伴来一起营造一个更舒适、有料的场域。这也是我们长期在做的事情——让有障群体全链路参与,而不仅仅是接收者;为有障群体搭建安全、舒适、有趣的环境,‘引诱’他们踏出进入社会的那一步。”

活动现场,有各类深耕本领域的“摊主”也在摆摊。本次活动的发起人之一、“一境忆工作室”的主理人白云深在音乐疗愈摊位上跟孩子们拍起非洲鼓,玩起小竖琴。那些发出自然乐音的雨棍和手铃,吸引了不少好奇的目光。“在特殊孩子看似不成曲调的音中,在一般人听不懂的咿咿呀呀中,藏着他们想表达的话,也传递他们的喜怒哀乐,是他们的心声。如果你的感受力足够敏锐,就能感受到他们传递给你的讯号。”

现场特意设置了一个手绘月球灯的摊位,可以根据个人喜好在塑料灯壳上进行彩绘。有两个孤独症孩子正在认认真真地把自己的“星球”刷成彩色。“希望每个孩子都尽可能得到理解和善意的支持,整场活动也围绕此展开观察与互动。”白云深说。

手作作品

月球灯绘制的摊位

“在与孤独症孩子的交流中,我发现他们很有想象力,比如看着这些泥塑,他们会猜出各种动物的名字。”Sharon说,她有一个小小的手作工作室“拾壹点”,这是她第一次参与支持社会创新性质的融合行动,一直在努力在和来往的孩子们互动。

一旁的手作摊位叫作“蓝工房”,主打环保、零废弃的布艺手作。在主理人Ming看来,宇宙中没有一物是绝对静止的,每一颗星星都在努力闪烁,每个人都是宇宙的孩子。希望将劳动之美、手作之美、情感之美凝结在这些小小的布艺中,治愈到孩子们。

来客在现场会拿到一些贴纸,有坐着轮椅的朋友大声念着纸上的字“我比自己想象得更强大”,也有孤独症孩子的妈妈仔细撕开“我是上天所喜欢的孩子”“我毫不愧疚地做自己”的贴纸。“想要未来更美好,需要每个人的看见和创造。这就是社会融合的意义:看见不同,看见生命,创造未来,落地生活。以孤独症为代表的特殊孩子需要更多的专业康复、社会支持和融合机会,才能更好地学习如何在地球生活。”白云深说。

栏目主编:王海燕
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