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与脑袋里的病魔展开较量,上海这个团队在“生命禁区”开辟出希望之路
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来源:上观新闻 作者:孟群舒 2023-06-07 10:18
摘要:“医生是分科的,但病人的问题是综合的。”

凯利太太一直认为自己脑袋里有“妖怪”。她经常性地头疼,渐渐地视力受到影响,直至半身不遂。经过外科医生诊断,她患有脑动脉瘤。饱受折磨几十年后,她决心进行手术,赶走脑袋里的“妖怪”。

美国脑外科专家为她进行手术,希望消除两个威胁生命的动脉瘤,并切除后脑动脉畸形。然而,在惊心动魄的手术中,凯利太太不幸去世,“妖怪”获得胜利。

这篇题为《凯利太太的妖怪》的纪实报道摘得了1979年普利策特稿写作奖。44年后的今天,记者将它递给上海第十人民医院神经外科主任高亮,他仔细看完,说:“这是外国前辈在条件不理想时代所面对的困境,那时做手术更难,今天我们对于同等难度的手术已经有80%的掌控力了。”

近期,由高亮等主编的《神经重症医学》即将在中华医学会神经外科分会主持下出版,展现了中国医生在神经重症医学领域的最新成果。近年来,高亮带领十院30多位医生90多位护士的医护团队,坚持探索神经外科重症医学跨学科诊治,在治疗颅脑疾病上开创出新模式,在一些原本“无路可走”的区域走出了新路,为中国患者带来了福音,也给国际同行带来了启发。


高亮(左一)在显微镜下进行颅底外科手术。受访者供图

脑袋里有“妖怪”

在中国,不少患者被脑袋里的“妖怪”折磨着。我国脑瘤的发病率约为十万分之七,在恶性肿瘤中儿童死亡原因占首位,成人为第十位。我国每年脑血管新发病患者达到394万,每年200万人死于脑血管疾病,卒中存活病人约2800万人。

大脑是人体的“司令部”。神经外科手术,需要直接对人的大脑展开手术。在“生命禁区”里动刀,难度极大、风险极高。神经外科因此被称为外科医学皇冠上的明珠,堪称人类与病魔斗争的最前沿。

在十院神经外科,有很多各地慕名而来的病人和家属。有因高空坠落、道路车祸导致的颅脑损伤,更多的是卒中出血、脑梗塞、脑干出血,以及各种脑部肿瘤等等,病人四处求医,最后来到这里。高亮接待了一批又一批病人,坦诚直白地沟通,综合全面地判断,想方设法与脑袋里的各种“妖怪”展开较量。

神经外科的治疗方式主要有传统的显微外科手术、介入治疗等。其中,显微外科手术,就是艰苦卓绝的战斗。高亮最长的一次手术做了23小时。

那是一位28岁的年轻人,颅内有血管外皮瘤,有7.5厘米大。更糟糕的是,肿瘤的位置很不好,非常深,位于颅底。当地医院不建议开颅手术,但拖了5年之后,病人状态越来越糟,出现偏瘫、意识不清、神志模糊,还会经常喷射性呕吐。

“肿瘤的性质、所处的部位、肿瘤的大小,至少这几个因素,决定着手术的难度。”高亮说,诸如血管母细胞瘤、血管外皮瘤,血供特别丰富,一碰就出血,手术难度大。肿瘤所在的部位越深,神经和血管越是多如蜘蛛网。如果损伤到神经,会带来严重后遗症,甚至危及生命。至于肿瘤大小,越大越难处理。“我开过的最大的肿瘤有16厘米。医生没法像摘桔子一样把肿瘤整体摘出来,只能用蚂蚁搬家的办法,一点一点分块切除。”

“尖端手术的难度非常大。”副主任医师曾涛告诉记者,脑干等部位的肿瘤,真正是“牵一发动全身”。手术台上,医生只能通过头颅上开的“小窗”,穿过很小的间隙,借助高精尖设备导航,准确抵近和到达相关部位。一场手术,不论是对体力、精力、灵活应变的能力,以及医生的胆略和魄力,都有极其高的要求。

这个病人,三个因素占全了。但高亮接手了这个病人,选择与病人一起挑战。

手术时,高亮在显微镜下选准路径,抵近肿瘤,小心避开周围密密麻麻的神经和血管。切除肿瘤时,一碰就会出血,只能一边止血一边切除,一秒钟的放松都可能大出血。

手术从早上8点做到次日凌晨6点多,花了近23个小时,手术很顺利。


高亮(左一)在进行内窥镜下复杂的脑瘤手术。受访者供图

开刀之后能否“回得来”

然而,手术的成功,只是开了个好头。

一些重型颅脑外伤病人、大型神经外科手术病人,手术做得很成功,病人却在几天后离世,元凶是身体脏器的并发症。20多年前,高亮作为华山医院神经外科的手术高手,面对这种情况感到非常沮丧。

严重的脑外伤,可能引发肺部问题,如急性呼吸窘迫综合征;也可能引发心脏问题、肾功能、肝功能问题,凝血功能异常等;还会发生各种感染,以及静脉血栓和肺栓塞等。

也就是说,要从死神手中把人救回来,除了高质量的成功手术,还要严密的重症监护。

然而,从医学教育体系看,神经外科与重症医学是两个学科。大多数医院里,神经外科医生主要负责做手术,做完就交给重症医生管理。两类医生各有所专,却又各有所短:神经外科医生不可能深入了解重症医学,重症医生又不太懂神经专科。

“医生是分科的,但病人的问题是综合的。”高亮意识到,如果要提高治愈率,必须博采众长。从那时起,他开始学习呼吸病理生理及呼吸机的使用,血流动力学监测和治疗,脏器功能支持,内稳态判断,感染的监测及抗生素合理使用,营养治疗及早期康复的相关知识和技术。

掌握重症医学知识之后,就会通盘考虑,开刀之后病人能否“回得来”?是手术本身风险大、掌控力不够,还是围手术期生命能力弱,很难挺过去?如果既能手术做得好,又有一套严密的重症监护体系,就能让很多原先“回不来”的病人从死亡边缘给救回来。

这一发现,如同黑暗中的一束亮光,让他感到兴奋和激动。大约20年前,高亮逐渐形成了跨学科建设思路。2014年,为了闯出一条新路,在许多领导和各方支持下,高亮离开华山医院,来到十院,全身心投入神经外科+神经重症的跨学科平台的建设。而软件和硬件,缺一不可。

传统的神经外科医生忙于做手术,追求“快进快出”,在意床位周转率。在十院,神经外科医生要叠加学习神经重症知识,开完刀后还要一丝不苟盯着。病人术后出现什么情况,主刀医生第一时间处理。这样一来,治疗就逐渐变成以病人为中心。

团队里的年轻医生陈宋育坦言,在十院神经外科当医生非常辛苦,每个人都要承担双重职责。但好处是,病人的情况都是相关医生一手掌握,这对病人是有利的。


2018年十院神经外科四区病房开张的时候,高亮和四区的医护人员合影。受访者供图

十院神经外科渐渐凝聚起一个战斗力很强的团队,创造了很多奇迹。

嘉兴一个5岁男孩被坠落的钢筋砸中,头颅插着钢筋送到十院时,深度昏迷,右侧瘫痪,生命垂危。高亮主刀取出长达16厘米的钢筋。这之后,经过神经重症监护治疗,男孩度过休克关、颅内感染关、儿童癫痫关,半年后能骑自行车,能思路清晰地回答问题,并顺利进入普通小学就读。这在当地轰动一时。

宁波一个16岁的少年,脑干长了海绵状血管瘤,引发脑干出血,意识不清。脑干曾是医生不敢碰的禁区,开刀后可能难以苏醒。然而,有了神经重症的保障,在肿瘤全切后恢复良好。这些年,小伙子不断向高亮发来他的近况,先是自豪地说学成了理发,前段时间在建筑工地开铲车……这些工作都需要良好的神经功能。

每个病人都是独一无二的,高亮要求团队仔细了解病人的情况,给出合理的治疗方案。“如果冠心病患者脑出血,还在吃活血的药,那是会出问题的。”

每天查房时,高亮会仔细询问,病人脑子是什么情况,全身七大系统什么情况,下一步打算怎么做。不仅关注病人的方方面面,还要设定目标值,并且要达到目标值。他说:“对病情的掌控,要像火车司机一样,时时刻刻把火车卡在正确的轨道上。”

这对医护团队是很高的要求。确实,这里的护士也很不好当。病区护士长李娟说,神经外科重症病人的病情像过山车,急、危、快。比如脑疝及术后并发症,有时几秒钟内就会出现,必须立刻作出判断。在重症室刚成立时,护士几乎每天下班都要业务培训。如今这里也是高年资护士多,年轻护士只占10%-20%。

每周三,十院神经外科都会培训,团队共同分析近期病例的得失,高亮还会将国内外最新的治疗指南、共识、药物情况分享给团队。他要求团队成员搞清楚为什么“指南”这么操作,什么情况下不能盲目照搬“指南”,真正做到知其然知其所以然。“只有医学知识广覆盖,才能在纷繁复杂的病情变化中随时随地抓住主要矛盾、次要矛盾,以及将来可能变成主要矛盾的因素。”

在十院领导的全力支持下,神经外科建立了神经重症监护室NICU床位26张,重症康复床位6张,并配备全身移动CT等专业设备。近10年里,科室床位数量从40多张发展到4个病区128张。诸如丘脑、基底节、脑干等部位的高难度肿瘤手术,从过去难以治疗变成了常规手术,原本可治的病症则降低死亡率和病残率。据统计,高亮团队脑肿瘤病例的死亡率控制在1%以内,其中2/3是高难度肿瘤手术;重症和特重颅脑外伤病例死亡率控制在10%以内,都显著低于国内国际流行病学调查结果。

救命、苏醒、康复“三部曲”

“病人千里迢迢过来,如果结果不好,病人失望,医护团队也会沮丧。如果能建立一个体系,把所有问题掌控好,那么结果就会更好,再做好总结,就会良性循环,越来越好。”

在高亮心中,这个“体系”包括几方面:手术要做得好,重症监护管得牢,还要再加一条:康复做得早。这样病人过关斩将的概率才高。

去年11月,65岁的上海人张先生过马路时,飞来横祸,一辆肇事汽车将他整个撞飞,胸椎粉碎性骨折,脑干受损,肺部水肿,昏迷不醒,家属收到病危通知书。首诊医院为他做了气管切开、胸椎手术等,为稳住生命体征发挥了关键作用。但张先生持续昏迷,他能苏醒过来吗,会成为植物人吗?家属开了多次家庭会议,听取专家意见。今年1月10日,张先生转入十院治疗。

高亮告诉家属,第一阶段是救命期,先保住生命;第二阶段是给予最好的神经修复和脑修复手段,设法让病人苏醒。第三阶段是实现逐步康复,生活自理,三阶段相互融合并无缝对接,随时调整方案掌控动态,避免脱轨。

治疗过程中,张先生每出现细微变化,治疗方案马上相应调整。而当高亮团队每一个判断应验,治疗方案有效,就会给家属带来信心。

“病人平躺半年,肌肉可能萎缩到再也站不起来。如果等意识清醒再训练,那就晚了。”高亮让合作伙伴、重症康复专家陈真,与十院康复治疗师郑铭萌无缝衔接,在张先生尚未苏醒时,即开展早期康复治疗。陈真给他在同一平面翻身,为躯干肌恢复做准备。同时开展颜面部及舌部训练、吞咽刺激,起立床训练等。

昏迷了2个多月之后,张先生奇迹般苏醒过来。起初说话含混不清,写出来的字如同蝌蚪一样,无法辨认。每天坚持康复训练3个月后,今年4月4日,张先生用笔写出了清晰可辨的两个字:“感谢”。

陈真说,大脑具有可塑性,损伤后可以通过功能重塑,建立新的神经元联系。在她看来,神经外科医生和重症医生把病人从死神手里抢过来,但如果没有康复介入,病人会丧失很多功能,可能连日常生活都无法自理。康复治疗可以让病人病愈之后,真正成为一个有尊严、有人生价值的人。

半年后,张先生第一次站了起来,接下来还要练习行走,回归正常生活。

在不少家属眼中,高亮始终立足病人角度考虑问题。比如,不利于病人后续康复的药物谨慎使用。在病人尚未苏醒时,就考虑到病人未来的生活,及早开展康复治疗,节假日亦不中断。甚至病人离开十院,在生活中遇到问题,高亮仍会热心提供专业意见。在社会分工越来越细、每个人都各管一环的今天,这种真正以病人为中心、竭尽所能为病人热心服务的精神,是十分可贵的。

把光亮带给更多人

神经外科加重症医学、再加早期康复,就像是红军长征,硬是在没路的地方走出了一条路。令高亮欣慰的是,过去大家都以为前面没路了,病人只能等待死亡。现在至少对一部分病人来说,还有路可走。尽管这条路很难走,也有人会在爬雪山、过草地时不幸去世,但总算是有了希望,并且一大批病人成功活了下来。

但要彻底战胜病魔,一些高难度肿瘤仍面临重重阻碍。有三个因素影响着结果:一是肿瘤本身的病理特点。一些肿瘤即使切除,也很容易复发,这是目前医学科学无法改变的;一个是主责医护人员的能力;还有一个是病人家属的配合度和支持性。

面对危重病人家属,高亮选择客观描述病情,告诉家属他能做什么,经验是什么,成功的概率有多少。“真诚、掏心窝的沟通,反而更容易得到病人和家属的认可。”

2020年疫情之初,山东烟台的一位女士,由父亲陪伴来到十院。丘脑脑干部位的巨大肿瘤,让她出现完全偏瘫,声音嘶哑,吞咽困难,生命濒危。父亲说:“这是我们最后一条路了,开死了也不怨你。”在家属的完全信任下,高亮为其进行了手术,是最为恶性的胶质母瘤,并在术后一个月提前放化疗,抑制肿瘤复发。病人存活至今,神志清楚,语言正常,能独立行走,只有轻微偏瘫。特别幸运的是,脑瘤没有复发,至今是无瘤生存状态。

对医护人员的能力提升,高亮认为,医者就要终身学习。他会跟踪国内外最新的指南,仔细阅读很厚的文献。“很多文献里,虽然大部分知识都是我已经熟知的,但如果有一两个‘点’是我还不知道的,且验证是合理的,那么这些付出就很值得了。”

年少时,高亮就想成为一个好医生,一个能帮病人解决问题的医生。如今,他一年几乎没有休息,都在为病人忙碌。他回到老家浙江乐清、去到全国各地帮扶会诊。但去得越多,感到责任越大。颅脑创伤、脑出血、脑梗塞,都是县级医院等基层医院经常遇到的,但限于医疗条件和水平,病人常常求医无门。如果能让更多医生提升医疗技术,可以挽救多少病人,造福多少家庭?

在高亮的持续努力下,他倡导的东方神经重症论坛办了九届;他推动成立同济大学附属第十人民医院集团医院神经外科联盟,8年来吸引全国九十家医院加盟。这些平台上,建立了十院智慧数字医疗中心,帮助远程会诊、远程实况查房、手术指导等。高亮无偿分享自己的理念,他和十院团队随时随地通过手机远程会诊,提出基层医院所需的专业意见建议。

“中国的医疗资源很不均衡,推广普及医疗理念和技术,是我平生最大的心愿。”高亮深情地说。


高亮在河南许昌相关医院,为监护室的医生护士讲解,分析病情,提供治疗。受访者供图

栏目主编:王潇 文字编辑:王潇
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