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19岁的自闭症少年考上大学之后
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来源:上观新闻 作者:吴桐 2020-12-18 09:30
摘要:她唯一的奢望是他能在新的环境里不再被贴上标签,“在人群中成为一个普通人”。

一旦离开天使知音沙龙,小戴不再是备受瞩目的中心。

19岁自闭症少年小戴,今年春季高考后,成为上海一所普通大专里艺术设计专业的普通学生。

让小戴在普通学校学习,成为普通人,是小戴妈妈章月终其努力所要达成的目标。然而,有一次接小戴回家,章月看见儿子热情地邀请同学坐自家的车,两次三番被拒绝,还带着笑。“他一点都不难过,但我心里不是滋味。”

自闭症患者常被称为“星星的孩子”,因为先天性大脑发育障碍,他们似乎总活在自己的世界里,难以融入社会。2008年,指挥家曹鹏和女儿曹小夏一起在上海创立了天使知音沙龙,希望能用音乐打开自闭症孩子的耳朵,进而打开他们的心。

小戴年仅7岁时来到刚成立不久的沙龙,12年后成为这里第一个考上大学的孩子。考上大学的他,命运会就此改变吗?和小戴一起加入天使知音沙龙的孩子们正在陆续成年,成年后的他们将去往哪里?

最有希望的孩子

上个月在上海交响乐团音乐厅举行的一场自闭症专场音乐会,天使知音沙龙63个孩子全上场了。要让这么多自闭症孩子上台,表演十几个节目,是一件高风险的事。眼看有孩子自顾自往台下走,有的跑去抢主持人的话筒,有的演着演着突然停了下来……身在幕后的曹小夏一分一秒也不敢放松警惕,幕间还匆匆跑上台搬走一张不该遗留的凳子。

但曹小夏从不担心小戴。她任命他为“班长”,他也从没让她失望。

有一次沙龙的孩子们在玉佛寺借住,父母不可陪同,曹小夏去探望,发现小戴在帮另一个年纪更小的自闭症孩子洗袜子和短裤。铜管五重奏里的恺恺贪玩不爱练习,小戴自告奋勇每天督促。18岁的小号手天舒说:“我最喜欢和小戴一起玩,一起表演。他是我最好的朋友。”


指挥家曹鹏在舞台上拥抱小戴和天舒 上海曹鹏音乐中心提供

过去几年,小号演奏家王学平见证了小戴的改变。小戴刚开始学小号的时候,手里的乐器说摔就摔,常常刚吹两个音就毫无缘由地哭闹。可再难也得坚持,“我们只有在这条路上尝试一下,万一感动了上天呢?”

台上众多自闭症孩子里,你很难不注意到小戴。好几个节目都有他,脸圆圆的,总在笑。管乐合奏《勇往直前进行曲》,他第一个上台,号声最嘹亮,气息最稳。不一会儿他又换上橙色T恤和发光的球鞋,站在第一排跳街舞。他能演小品,还和语文特级教师过传中一起朗诵。

可一旦离开沙龙,小戴不再是焦点人物。在普通学校里,他没交到过一个朋友。在家里,即使是他爸爸,也曾视他如累赘。曹小夏说,很长一段时间,她从未见过小戴爸爸接送儿子。她听闻,小戴爸爸一直无法接受儿子患自闭症的事实,也不知该如何教育他,着急失望时常常骂他,甚至拳脚相加,以至于小戴一听见爸爸回家的动静就会赶紧躲起来。

偶然一次,小戴爸爸来沙龙送溜冰鞋,曹小夏拉住他,让他好好看看儿子的变化。“他是我们的班长,是这里最有希望、最有前途的孩子,是很多孩子的榜样。你要相信,只要不放弃,自闭症孩子都会成长,都会改变。”

被曹小夏一语点醒,小戴的爸爸像变了一个人,开始积极在沙龙的各种活动担任志愿者,对儿子的未来也有了新的期许。临近职高毕业,让小戴考上大学,成了全家人的梦想。

今年3月,小戴开始艺考集训,老师王强只比他大3岁,是上海美术学院环境设计专业的学生。每天上午画3小时,下午画3小时,中午不能离开。王强担心小戴适应不了,没想到他整整坚持了一个月。

和画室里的同龄人相比,小戴素描技巧“很糟糕”,但他的用色总能让王强眼前一亮。“天马行空。普通人常识中,水一定是蓝的,树一定是绿的。但他无所顾忌,全凭直觉和情感作画,这对于常人来说很难做到。不知道为什么,我一开始就相信他能考上。”

小戴果然不负众望,今年春季高考的艺考素描得了高分,弥补了文化成绩的差距。

然而,大一开学没几天,老师一通电话打给章月。儿子在班里对一位女生表白:“你好漂亮,我好喜欢你。”章月含糊其辞,“自闭症”三个字几次到嘴边又咽了回去。挂完电话她立刻告诫儿子:离班里的女生远一点,“好好上学,别想其他!”

并非下一个舟舟

同样是自闭症,天使知音沙龙里17岁的桐桐和小戴很不一样。小戴爱动,桐桐爱静,小戴爱跟人聊天,桐桐的语言障碍却很明显。但当桐桐登台,和96岁曹鹏执棒的上海城市交响乐团合作钢琴协奏曲《黄河》第四乐章时,许多观众惊叹:自闭症的孩子也能弹成这样!


桐桐担任钢琴独奏,与曹鹏指挥的上海城市青少年交响乐团一起演奏《黄河》第四乐章 摄影:杨可欣

桐桐的确有音乐天赋。小学时参加上海特殊青少年达人秀,桐桐拿过两年冠军。他小学四年级就开过独奏音乐会。隐藏自闭症身份的他,和普通琴童一起参加钢琴比赛也拿过不少奖。但桐桐的妈妈郑音从未奢求儿子有一天能成为钢琴家。

“看到舞台上的他,你们想象不到曾经的他是什么样子。”郑音在后台说,“有很长一段时间,他极度挑食,一顿饭要喂很多次,每天半夜都要吵闹,让大人不得安宁。别的孩子都喜欢儿童乐园,他老远看着就逃。有时候你生气了揍他,他却没有任何反应。”

听说学音乐对自闭症孩子有帮助,在桐桐5岁的时候,郑音把他带到一家琴行学钢琴,但没有老师愿意教一个自闭症的孩子。他被分配给刚来的小张老师张怿帆,那年张怿帆高三毕业,18岁,即将进入上海音乐学院读书。

年纪太小又没经验,没有家长愿意把孩子交到他手上,桐桐成了他的第一个学生。第一节课就遇上一个自闭症的孩子,张怿帆不知从何教起。那时候他一节课收入只有50元,上完课回家,琢磨的全是下一节课怎么教。张怿帆从南洋模范中学毕业,曹鹏曾在那里的学生交响乐团当了近30年的艺术总监。“曹老先生教会我,一个人要有责任感,要懂得奉献。”

一开始无法和桐桐交流,要他倒一杯水都很难,更别说弹琴。自闭症的孩子很刻板,有时候要纠正一个错误,教上数百遍都毫无成效。张怿帆只能花更多时间在网上查资料了解自闭症,借鉴早教、特教训练方法,摸索适合自闭症孩子的教学方式,摸着石头过河。


因为钢琴独奏机会少,桐桐又跟张怿帆学了低音提琴,进入乐团表演 摄影:杨可欣

他发现,桐桐听觉能力极弱,但视觉能力超强,对数字和符号十分敏感。摊开一副扑克牌,他能瞬间记住54张牌的顺序。同样,别的孩子很难记住的五线谱,他很快就能记住。张怿帆找准方法,每周到桐桐家上三节课,整整十年,才把基础打牢。

如今的桐桐正在上海一所职高学电脑专业。毕业后的他,能靠给人修电脑养活自己吗?张怿帆并不看好。“这样的技术工人工作,对一个自闭症孩子强度太高了,他们无法胜任。”

那为何不考音乐学院?拦路虎依然是病情。即使演奏技巧过关,视唱练耳等必考项目也会成为桐桐无法跨越的障碍。

20多年前,唐氏综合征患者舟舟因为纪录片《舟舟的世界》被贴上“天才指挥家”的标签,一场演出费高达几万元,还曾登上纽约卡内基音乐厅舞台。两年前,本报记者采访当年40岁的舟舟时,他全年演出为个位数,与巅峰期一年168场的演出相差悬殊。年近八旬的老父胡厚培非常焦虑,“总有一天人们会彻底忘记舟舟”。

“陈正桐绝不是下一个舟舟,他不需要不切实际的神话。在互联网时代,被捧得越高,有一天就可能摔得越惨,何况他的父母从未想过靠他赚大钱。”张怿帆说。

如果桐桐要以音乐为职业,张怿帆更希望他可以在酒店大堂弹琴,默默无闻,不被打扰,只靠自己的技艺养活自己。“我觉得桐桐完全可以胜任这样的工作。来来往往的人可能并不知道他是自闭症患者,也不需要知道,只要听到他的音乐就好。”


前乒乓球世界冠军教孩子们打乒乓球,喜欢运动的桐桐站在最中央 摄影:曾韵如

可是,真有酒店愿意雇桐桐弹琴吗?

究竟是不是艺术

章月从没看出儿子哪点画得比别人好。“他可以临摹得很像,但我并没在他的画中看到太多自己的想法,也不会被他的画打动。”只有一次,鼠年春节,小戴画了两只老鼠,送给妈妈和外婆,祝她们本命年快乐。“就是两张简笔画,但我觉得比他之前画的任何东西都好。”

画家王海宇不这么看。两年前,他被曹小夏的儿子石渡丹尔请来,为自闭症的孩子上艺术传达课。有一次,自闭症孩子琦琦用20分钟画出了王海宇想方设法要画出的色彩效果。


自闭症孩子琦琦用20分钟画出了王海宇想方设法要画出的色彩效果 上海曹鹏音乐中心提供


自闭症孩子的画 上海曹鹏音乐中心提供

还有一次,他带着孩子们去武康路写生,看到自闭症孩子亮亮的画,他和朋友赞叹,这树画得多好啊!亮亮立刻否认,我画的不是树。“面对权威人士的点评,我们都会倾向于不反驳不拒绝。但他们不会,他们从不说谎,他们足够真实。”

王海宇从不让孩子们照着他的画,而是引导他们把自己的想法画出来。画画之前,他常常让孩子们闭上眼睛去想象,然后睁开眼画出内心看见的画面。“画一件静物、一个动物,就把自己当成一件静物,一个动物。把自己融入画中。”

孩子们的画也影响了王海宇。从前他的画作只使用黑白灰三色,现在却色彩斑斓。一位家长说:“海宇老师就比自闭症强一点儿,一样任性。”


户外写生,王海宇在引导天天观察世界 上海曹鹏音乐中心提供

今年,孩子们的画受邀参展长三角文博会,有专业人士称赞,还有很多人表达购买意愿。王海宇说:“在我看来,他们足够纯粹。艺术最重要的价值就在于阐述自己对这个世界的看法,这一点他们已经做到了。希望未来他们能有机会进入专业领域,让人们真正看到他们的价值和独特的艺术魅力。”

在王海宇班里,许多自闭症孩子都表现出绘画才能。而在张怿帆这里,桐桐也将不再是个例。一个叫天天的自闭症男孩也在他这里学琴,潜力日渐显露。

作为天使知音沙龙的创始人,曹小夏一直鼓励自闭症孩子们学艺术,但她又是最反感给孩子们贴上“天才”标签的人。


演出前的排练,音乐响起,一位自闭症孩子在台下跳起来 摄影:杨可欣

“不是会画画、会弹钢琴就是真的天才了。”她常常对自闭症孩子家长说,不要因为孩子的一点成绩自视甚高,也不要产生不切实际的幻想。“我承认自闭症孩子们在某些方面有过人之处,但艺术不是靠技巧,到最后拼的是文化底蕴。自闭症孩子的文化水平、他们对艺术的理解,存在不可弥补的缺失,这让他们几乎不可能成为真正意义上的艺术家。”

只想做个普通人

大学第一学期,小戴专业课学得不错,最近发了几张新画给王强。画中的几只苹果,有点知名画家保罗·塞尚的感觉。


小戴最近发给王强的画,有点塞尚的感觉 王强提供

考上大学能改变小戴的命运吗?曹小夏并不乐观,“现在很多普通大学生毕业都无法找到满意的工作,何况一个自闭症孩子。”

因为离不开家人照顾,小戴不能住校,只能由外公外婆陪着,在学校旁租住,每周五晚回家过周末。前阵子小戴回沙龙,曹小夏发现他情绪有些波动,脾气变得有点大,但她不担心。“他们被保护得太好了,关爱他们的人太多了,有时候,他们也需要点挫折,相信他能慢慢适应。”

曹小夏看过一些自闭症患者走向社会的案例,发现他们都从事着机械式的流水线工作,比如叠衣服、整理书、搬东西。她不忍心把孩子们推向这些岗位,“每天做这样的事对他们无益,与人没有交流,甚至可能会越来越自闭。”

2018年,曹小夏创立了“爱咖啡”社会实践基地,自闭症孩子们经过培训成为咖啡师,志愿者可以预约来喝免费咖啡,前提是陪他们说说话。最近,上海一家由听障人士充当咖啡师的熊掌咖啡成了网红店,顾客在门口排起长队,通过墙洞中的一只熊掌和一个二维码就能完成消费。如果“爱咖啡”真正面向市场营业,会不会也成为网红店,产生经济效益?


在爱咖啡,自闭症孩子们正准备把一杯咖啡端到志愿者面前 上海曹鹏音乐中心提供

曹小夏不愿盲目跟风。“爱咖啡”一旦面向市场,就可能迎来许多顾客,面对自闭症咖啡师突如其来的异常行为毫无准备。再有,“爱咖啡”的孩子们目前年龄还小,曹小夏不想让他们过早工作赚钱,“好好学习是关键”。

据《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅲ》,自闭症儿童每年以接近20万的数字递增。目前,自闭症孩子一部分在普通学校接受融合教育,一部分在辅读学校和患有唐氏综合征的孩子一起接受特殊教育。曹小夏呼吁多年,要让他们得到更好的教育,有必要建立一所专门教育自闭症孩子的学校。

曹小夏觉得,对自闭症孩子来说,比起考上大学、拿到文凭,更重要的是,大学教育是不是真的适合他们?他们能不能学有所得,融入社会?

天使知音沙龙的一个自闭症孩子政政,文化成绩比小戴好很多,但当他获得去职高就读的机会时却无从适应,强烈排斥。他更愿意待在自己熟悉的天使知音沙龙,和他的小伙伴们在一起。


孩子们在“爱课堂”学习 上海曹鹏音乐中心提供

有人考上大学、有人展现艺术才华,一切看上去都很美好。曹小夏却另有隐忧:为了“成功”,家长和老师会不会给孩子加上过于沉重的砝码?有段时间,她感觉桐桐总不高兴,发现他课程排太满,于是问郑音:你到底想要孩子痛苦地生活还是开心地过日子? “我只希望这些孩子能一起享受音乐,到老了也还有点事干,这就够了。”

小戴通过艺考进大学一事,在自闭症家长圈子里无疑是个重磅喜讯。但每每遇到来咨询大学事宜的家长,章月总是反复强调,儿子考上大学,除了老师、家长和他自己的努力,还有一点不可否认,儿子的自闭症程度相对较轻。“我不愿意给他们盲目的信心,但也不想浇灭他们的希望。希望是个好东西,有了它我们才有生活下去的勇气。”

小戴的大学老师,至今对他的自闭症身份并不知情。章月知道这一切早晚会公之于众,但她仍心存一丝侥幸。儿子好不容易考上大学,她唯一的奢望是他能在新的环境里不再被贴上标签,“在人群中成为一个普通人”。

(章月为化名)

栏目主编:宰飞 文字编辑:宰飞
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