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辞职卖房,花掉500万元,他创立了中国大陆唯一一家植物人托养中心
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来源:上观新闻 作者:张凌云 2020-10-28 08:09
摘要:植物人何处去?安置他们成了社会难题。但由于技术支撑和资源分配等问题,6年来,这里依然是中国大陆唯一一家接收植物人的托养机构。

梁茵最开始想着,母亲哪怕瘫痪了,哪怕还有一点意识,能推着她出去看看风景,都好。现在她觉得,只要母亲能活着,只要还在,就行。

去年,母亲突发脑出血,几次抢救后,梁茵留住了母亲的生命,然而,她成了植物人。如今,梁茵的母亲在北京延生托养中心的病房里,已经躺了一年多。

在北京密云区的圣水头村,一座小院里,住着一群可能永远没法苏醒的人。他们是植物人。2014年,创始人相久大成立了北京延生托养中心,但直到第二年3月,第一位患者才入住。

在中国,据不完全统计,目前有近50万植物人,且以每年7万至10万的速度增长。随着国内医疗水平的不断提高,重症患者的死亡率下降,随之而来的,就是植物人数量的增多。

植物人何处去?安置他们成了社会难题。但由于技术支撑和资源分配等问题,6年来,这里依然是中国大陆唯一一家接收植物人的托养机构。

托养中心目前一共住进过92位患者,其中43人从这里离开。这里至今没有奇迹发生。

住不了院回不了家

浓重的消毒水味扑鼻而来,一丁点声音在这里都被放大,患者的呼吸声,浑浊的痰声,机器的滴滴声交杂在一起,仿佛一座“沉睡的森林”。

病床挨个排成对面两排,分出四个病区,患者安静地以各种姿势躺在病床上,或侧躺,或蜷缩着身子,或勾着手,偶有人睁着眼,眼珠转动,实际也并没有意识。


病床挨个连成排。张凌云摄

鼻饲管、尿管和气切管,维持着这些患者的生命。这里的植物人,十个人中有九个有气切管,这样能保证他们的呼吸道畅通,顺利排痰。

他们来到这里,有的因为车祸,有的因为脑血管病,有的因为手术时麻醉意外,有的只是因为跑步中突然倒下,他们中,最大的接近90岁,最小的只有14岁。最后,都不得不躺在这里。

装在病床上方的摄像头,24小时记录着患者的状态,网线的另一端,家属打开手机,从屏幕上就能实时看到家人的模样。

梁茵没法接受只能从屏幕上看到母亲,一周里,她大概有三四天,都守在母亲的床边。2019年1月,梁茵的母亲突然脑出血被送进医院抢救。从那一天起,梁茵的心就一直揪着,她为各个指标都着急过,经历过肺部感染,曾经高压180多,低压40多,六个多月的时间,梁茵的母亲进过5次ICU,其余时间全在抢救室,出院前一天,做的都是一级护理。

“我们完全是把母亲从死神手里抢回来的。”老太太年逾80,每一次遇到紧急情况,医生反复问梁茵,还要不要救?“她原来是个特别健康的人,突然脑出血,昏迷不醒,如果是我们子女病了,父母不会放弃我们,如今母亲病了,怎么能放弃?”

梁茵说,哪怕只有一分希望,也要尽最大可能抢救回来。好在母亲的情况,慢慢趋向平稳,但医生告诉梁茵,这之后,母亲将一直维持植物生存的状态,生活质量不会高,并且不太会有奇迹发生的可能。彼时的她,还不太懂“生活质量不会高”的实际含义。

在医学上,植物人被定义为“持续性植物状态”,他们除了保留一些本能性的神经反射和进行物质能量代谢能力外,认知能力已经完全丧失,无任何主动活动。这种状况,是不可逆的。

在医院住了6个多月,梁茵被医生告知,母亲已经没有继续治疗的意义。医院没法再让住下去,回到家,也没有专业的护理。

无处可去。植物人的家属们陷入尴尬境地:医院认为继续治疗意义不大,建议出院;去找养老院,没有专业的护理水平,不敢收;若是回家,耗费的不仅是财力,更是心力。许多家庭就这样被扯进一个望不见底的深渊。

如果回到家,光是食管、尿管和气切管,就需要每个月更换一次,在家没法操作,家属们只能每个月打一次120,把患者送去医院,让护士操作。请护工的费用一个月就得接近一万元,很多家属一年到头,最害怕的是护工请假回家过年。

相久大见过太多这样的家庭。他知道植物人从医院回到家将会面临什么,“植物人也有医疗需求,但家庭护理根本没法满足。”

回到家的患者,平均只能存活3至4个月,如果在医院,平均也只能维持一年多的生命。2014年,相久大辞去北京某三甲医院神经外科主任的工作,决心创业,做植物人托养。他的理念是,患者住进托养中心后,不再实施更多的医学治疗手段,而是以护理为主,尽量延长患者的生命,让他们自然离开。

住进托养中心的患者家属,基本都同意相久大的理念。梁茵在没来前,内心对于托养中心是拒绝的,她根本没有抱任何希望,在她的想象中,这里只是另一种形式的养老院。

直到她第一次来密云考察,发现这里有和ICU一样的设备,有专业的医生和正规学校毕业的护士,亲眼看见护士的操作,她觉得,这个地方基本符合她的要求,母亲能得到24小时的轮班照料。按月收费,每月需要支付7500元,梁茵觉得,这是他们能承担得起的费用。出院那天,救护车直接把母亲送到了托养中心。


国庆假期结束,陆续有患者入住。张凌云摄

在延生托养中心,像梁茵母亲这样的本地患者接近一半,也有外地过来的患者。曾经有家属为了把家人转运到托养中心,一连买了7张飞机票,还有家属花了1.7万元,救护车开了27个小时,把患者送到北京密云。

“有需求,就做呗”

托养中心离密云中心4公里,是一座古色古香的中式小院。不远处的村子里,遍布滑雪租赁店和农家乐餐厅,再过几个月,这里将迎来一批批来滑雪的游客。

相久大对这块新场所特别满意,交通比起以前要方便许多,更重要的是,周围的村民,从未对他们有过排斥。尽管租金50万元一年,要比之前贵不少,相久大还是签了10年合约。2019年春节,随着患者数量的增多,原来的场地没法再满足中心的运营,所有人搬来了这座小院。

手机的地图软件上,前不久才标记上这所托养中心的定位。这里之前是一所保安培训学校,墙上还依稀能看见迷彩图案。秋天的北京,碧空如洗,院子里挂满了红得发亮的山楂和柿子。

16亩的院子里,建了四排平房。病区在最里端,阳光透过窗户照进屋子里,一排病房都显得干净明亮。


托养中心坐落在北京密云一座中式小院里。张凌云摄

和托养中心刚起步相比,相久大说,条件好了很多。2014年,光选址就花了4个多月。相久大跑遍了北京城,开车跑了几万公里路。考虑到交通便利,他起先想把地址放在天坛医院旁,去跟周边想要出租房的人聊,别人一听,房屋是要拿来做植物人托养,觉得忌讳,“植物人都是‘半死人’”,当即摇了头。有一次定金都交了,房东最后还是没答应,硬是把钱全都退了回来。

从二环一直寻到五环,四处碰壁。最后,一位曾经受过相久大帮助的朋友伸出来援手,同意把闲置在密云水库边的房子租给他。

一幢三层的白色小楼,坐落在山沟里。一刮风下雨就容易停电好几小时,一个夏天常常停电五六次,拉电闸要去山上。小楼路途遥远,交通不便,但好歹是有了个落脚的地。为了办托养中心,他卖掉了密云的一套房。到目前为止,前前后后投入了500万元。

回过头看,钱反而不是最难解决的事。

第一步办理经营许可证就历尽波折。最初他想去办养老院执照,却被告知,养老体系里没有植物人相关的明文规范和技术支撑,托养中心的硬件设施也不符合养老院的规定。“养老院规定需要有健身房、阅览室、绿地等一系列设施,你说植物人哪里用得上?”他曾想过,和养老院或是民营医院合作,别人一听他的想法,纷纷拒绝,有人怕托养的过程中容易起纠纷,有人觉得没专业技术路不好走,更多的人觉得做这个根本不挣钱,没人愿意和他一起干。

无奈,他又去申请护理院,结果又被告知,托养中心没法以护理院的身份进入医疗系统报备,医保没法为植物人支付报销,没法享受医疗报销资格。

最后,他只能翻出来一条号召建立“残疾人托养扶助中心”的政策,找到密云区卫计委,终于申请到了非营利性医疗机构许可证,在密云区民政局拿到了“民办非企业单位登记证书”,主管单位是密云区残联。

证是办下来了,但直到2015年3月8日,机构才正式住进来第一位患者。第一位患者,是相久大的医生朋友介绍过来的,因为一场车祸成了植物人。之后的一年里,机构里始终只有这一位患者。相久大也理解,即使是关系好的医生朋友,也不敢轻易把人介绍到托养中心,刚运营起来,没什么经验,万一以后出了事,谁担责?

为了能让更多的人知道托养中心的存在,他在许多论坛注册了账号,在微博、天涯、知乎发帖,以“专注植物人-相久大”的账号广撒网,盼望着有需求的家庭能看到,绝大多数的帖子都石沉大海。偶尔也有回响。家属通过他的帖子或是报道找到他,相久大都要跟他们仔细聊过,一定要家属现场考察后,双方理念相合,才让患者入住。

第二年又来了一位患者,第三年有了6位患者,几乎成翻倍增长。如今,在托养中心的患者有36人。这五年里,一共有92位患者陆续住进托养中心,43位患者从这里离开。

这几年,常常有人问相久大,坚持做植物人托养,有没有后悔过?他总是笑着说,“连后悔的时间都没有,更何况,也没法后悔。这么多患者,难道让他们回家吗?”相久大说,哪怕托养中心只剩一位患者,也得坚持下去。

当初要做植物人托养的初衷,也很简单,“只要有需求,就去做呗。”相久大说。

最频繁的工作是吸痰

10月国庆假期刚结束,一周内,托养中心接连住进来6位患者。很快,新开辟的病区就快住满。这是在家属要求下开辟的新病区,收费相对较高,只有7张床,6名护士负责这个病区,每个病床间竖起了一块玻璃,作为隔断。做透明的隔断,相久大有自己的考虑,护士坐在病区一角,需要一眼望到所有患者的情况,以防突发状况。

托养中心如今的完整护理体系,也是相久大和护士们这几年一点点摸索出来的。

第一位患者入住后,遇到的问题并不少。刚来几个月,就突然出现肠胃问题,吃什么吐什么,连续发高烧。

相久大发现,只是一位患者而已,仅仅依靠自己多年的神经外科知识和经验,已经没法解决突发的状况。他跑去翻书,试了很多种办法,依然没有效果,不得不去咨询ICU的医生朋友,更改了每日进食的频次,每两小时给患者喂一次流食。两个月后,才彻底缓了过来。这个进食方法,现在用到了所有患者身上。


病房里的白板上,写着患者的医嘱。张凌云摄

这几年下来,相久大的微信里,加了各科医生的联系方式,他进了许多医生交流群。原本看似简单的植物人护理,必须全科知识的保驾护航。但如今,托养中心,依然只有相久大一位医生,另外招聘新的医生,已经列入了托养中心的计划里。

托养技术并不如想象中简单。在这里,这些看似稳定的植物人,随时都有可能遇到意外。翻个身,可能就断了气,心脏骤停也可能发生。托养中心里,曾有一位患者有轻微的意识,手脚容易来回折腾,护士不得不在他的病床周围,铺上一圈垫子,以防摔落跌倒。

琐碎且细致的事排满了整个工作日。一天里,护士最频繁的工作是为患者吸痰,如果稍稍耽误,可能会导致患者窒息,最多的时候,一位患者需要吸痰20多次。患者们长时间卧床不动,可能会出现压疮,所以,每两三小时翻身、拍背也是必需。遇到体重稍微重些的男性患者,得三个护士一起操作。但长年累月躺在病床上,绝大多数患者到了最后,只剩下皮包骨。

一天里,护士们需要给患者喂6次流食,大米、杂粮、胡萝卜等食材打成黄色的流食,通过鼻饲管一点点送进患者的胃里,以保证每天所需的营养,除此之外,每晚再喂一次奶,喂一次水。

每周二,他们要给所有患者剃头,刮胡子,毛发长得太长不方便清洗,周三周四,则是给患者洗澡擦洗的时间。

每个患者上方都贴着四块彩色的吸铁石,每当红色的挪到最上方,就意味着需要排便。有过年轻的小护士,刚来发现有时需要手动辅助患者排便,恶心到吃不下饭,只能选择离开。但对这里的护士们来说,时间久了,也就习惯了。

托养中心的家属群里,收到最多的消息,是家属们拜托护士要注意的细节,“麻烦帮忙XXX把被子往上盖盖”、“麻烦帮XX拍下背。”

相久大曾经请过护工,都是四五十岁左右的阿姨。用过一段时间,他还是决定全由护士来,阿姨们每到夜里容易困,“这些患者随时可能出现问题,万一就在睡着的时候出事,不能第一时间发现,怎么办?”相久大几乎天天住在托养中心,只有每天傍晚回趟家陪家人吃餐饭,再回到小院。

最早一批的7名护士,在托养中心工作了一年多后,都纷纷辞职离开。“等不到患者,长时间待在山沟里,看不到希望,人都走了。”相久大说,他可以理解。但好在,情况渐渐好了起来。

如今,托养中心的医生仍然只有他一位,护士团队已经接近30人,其中还有7名男护士。护士们绝大多数都是90后,对于这些年轻人来说,不错的工作环境,还有五险一金,包吃包住,这是他们留下来的理由。

托养中心的仓库里,挂着许多面锦旗,这些,都是住在这里的患者离开后,家属送给相久大的。锦旗上没有“妙手回春”的字样,取而代之的,是“善举济世”、“标新立异”。

送人一程

前几天,托养中心一位住了4年多的老患者离开了。家属回到托养中心处理最后的事务,临走时,对着相久大说了声谢谢。


托养中心的宣传板上,写着“专业、自律、向善”。张凌云摄

从辞职到创业,相久大渐渐习惯了自己身份的改变,以前,他要竭尽全力把患者从死亡线上拉回来,如今,他想努力做好的,是体面地送人一程。他被媒体报道后,不少网友赞叹他的举动,相久大却觉得,自己做的事,并没有那么高大上,他所做的一切,只是为了让这些植物人家庭,能够有地可去。

这几年,许多植物人家属都来咨询过相久大,但最后因为种种原因没能入住托养中心。他们中,有的家庭是因为治疗掏空了家底,实在支付不起费用,也有的家属还抱着一线希望,送家人去做高压氧治疗,在治疗过程中去世。

植物人的生存链条,为治疗、康复、托养。被送到托养中心前,患者的家属都心存他们能康复的念想,即使他们被医生明确告知,醒来的可能微乎其微。

在刚到托养中心时,他们都会反反复复问相久大和护士们,“你们说,到底还有没有苏醒的可能?”这个问题,随着时间的延长,渐渐不再被提起。

曾经,母亲的手指稍微能动一动,梁茵都特别高兴,她一度听到旁边的患者“哎哟”叫唤,都心生羡慕。一年多过去,当初很多比梁茵母亲病情轻的患者,如今都不在了。相久大知道,很多人没法理解,为何要一直维护植物人的状态。“不是当事人的家属,没法感同身受。”

梁茵心里也清楚,“对我妈来说,是好事吗?从患者的角度来说,她可能很受罪,别人看来,这样活着没有尊严,但对子女来说,她活着就是心理安慰。我们没法选择,因为我们真的不舍得。”

在相久大心里,托养并不意味着拖延,他更愿意称之为安养,让这些患者能够享受到生命权,得到尊重,同时也能让家属解脱出来,他们应该回归正常的生活。

每到周末,总是托养中心人最多的时候,家属们从各地赶来探望。护士们总结出一个规律,很多北京本地的家属,刚把家人送到托养中心时,每天都要在病床边守很久,甚至整夜整夜地陪护,渐渐地变成三四天看望一次,再到一个月一次,更多的时候,他们通过远程视频实时查看家人的情况。

他们觉得,这是家属慢慢走出来的过程。

但相久大在托养中心里,也见过许多家属,依然放不下。有老太太几年如一日,坚持每两天过来一趟,给躺在病床上的老伴,拍背、擦洗、放音乐、同他说话。有些患者的病床旁,录音机里一直放着家人念叨的话。即使他们再也没法给出回应。

最初,相久大会从专业的角度告知患者家属,他们基本上没有醒来的可能。如今他的心态也变了,每当家属签协议时,他总会特意询问,患者之前爱听的歌、爱看的剧。他说,有时间,会放给他们听。“只要是对他们身体没有伤害的行为,我都接受。”

梁茵的母亲在托养中心住了一年多,她和妹妹负责照料母亲,一人三天一人四天,保证每天都有人在。哥哥负责准备流食,每周炖上鸡汤、排骨汤或者鱼汤,再分成份冷冻起来,每天解冻,再加上六七种蔬菜、鸡肉、牛肉,有时候再搁点海参,二三十种食材打成流食喂给母亲。梁茵很欣慰,因为兄妹三人的细心照顾,母亲这一年多来,体重几乎没有多少变化。

她和妹妹给母亲擦身、按摩、烫脚,只要姐妹俩在,几乎不用护士来操作,“母亲留给我们的时间不多了,我们想尽自己最大的能力照顾她,不让她孤零零在哪儿,不想留下遗憾。”

在她心里,相久大和护士们给了他们太多的包容,“虽然他们可以代替我们操作护理,但亲情是没法替代的。”

又是一天过去,梁茵在病房里护理了一整天,没吃一口午饭,傍晚得赶回市里。但她舍不得走,在病床边帮母亲掖了掖被子,“我要回去了,你好好的啊。我明天再来。”

(采访对象要求,梁茵为化名)


栏目主编:宰飞 文字编辑:宰飞 题图来源:张凌云 摄
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