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低烧三个月后被确诊红斑狼疮 15年抗病“女斗士”告诉你怎么防病
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来源:上观新闻 作者:安小满 2020-01-09 08:01
摘要:跨入新年,晓静(化名)感觉自己又“赚”了一年……

“和我一起生病的女病友,一个个都离开了人世。她们其实也可以像我现在这样有比较好的状态,但是她们没有坚持下来,自己放弃了……”跨入新年,晓静(化名)感觉自己又“赚”了一年。她坐在电脑前,借助着放大镜,双眼紧贴在屏幕前,慢慢地敲着键盘。为了减轻家里的经济负担,她克服了疾病带来的视力差,手抖等症状,坚持在电脑上接一些活。 

【疾病蚕食了她的身体和未来】

15年前,20岁出头的晓静从财经类大学毕业,凭借优异的成绩被保送研究生,前途一片光明。但是,突如其来的低烧却折磨了她三个多月,辗转多家医院后,最终被确诊为系统性红斑狼疮。

“刚被确诊时感到四肢乏力,不停地发烧,继而发展到狼疮性肾炎、肝功能受损、心力衰竭、高血压,现在股骨头坏死、视力减退、行动不便……这个病蚕食了我的身体和未来,把我囚禁在斗室里无法出门,也只能在方寸之地修炼成为‘女斗士’。”14年间,晓静的病历越来越厚,她的活力却越来越弱,正值而立之年的她脆弱得仿若风中残烛。

看到自己的同学一个个成为白领、金领,意气风发地奔走在职场。满身疮痍的晓静却徘徊在医院和家的两点一线。对她来说,工作、婚姻都成了极为奢侈的梦想,15年里,3次严重的疾病进展和多次的复发,已经使她饱受打击痛苦不堪。“困难已是常态,只能咬牙坚挺着”。

在我国,有上百万和晓静同样命运的患者,正在饱受疾病折磨。

要平衡身心,提高免疫力】

系统性红斑狼疮是一种自身免疫疾病,好发于15~45岁年龄段女性 ,是终身性疾病且临床表现复杂多样,因人而异。据相关数据统计,约40%的患者在第1年出现器官损害 ,50%的患者发病5年内发生永久性器官损害。为晓静进行诊治的上海交通大学医学院附属仁济医院南院风湿免疫科李挺教授介绍:“目前仍有60%的患者疾病持续活动或者反复复发,长期大剂量使用激素等药物带来的各项副作用,使得患者的生活质量受到严重影响,免疫功能紊乱也显著加重了感染及死亡的风险,给患者个人和家庭带来了巨大的痛苦和沉重的经济负担。

红斑狼疮带来的危害性特别严重,很多患者痛定思痛,认为日常生活中就要做好该病的预防工作。当年奋力拼搏、熬夜学习的学霸型大学生晓静也认为,首先身心平衡,维持好机体的健康环境,尤其要注意提高自己的免疫力,抵御病毒或细菌带来的侵袭。当机体的功能失调之后,容易诱发变态反应或感染的发作,从而给红斑狼疮创造了机会。还有,合理的饮食习惯也非常重要,一些辛辣及刺激性严重的食物应当禁忌,饮食方面一定要保持清淡,还要多注意休息。

【2020:希望靠自己的能力帮到家庭】

2019年,被晓静称之为自己的“幸运年”。这一年7月,用于治疗系统性红斑狼疮的生物靶向制剂在中国获批上市,“蓓丽新生”系统性红斑狼疮患者公益援助项目也被发起,以此帮助因病致贫、因病返贫的患者获得长期规范治疗,减轻经济压力,提高生活质量。

晓静便是该项目的获益者之一。由于参加了“蓓丽新生”公益项目,她在进行了4次生物制剂注射之后,从第5针到第8针的治疗费用将全部由公益项目负担。晓静坦言,这个公益项目帮了大忙。因为2019年里,长辈的身体状况不好,动不动就得到医院住院,家里的经济状况已出现危机。而她的治疗刚刚有点起色,如果因为付不起医药费而中断治疗,她不知道自己还能不能挺过再一次的复发。

一切都在向着好的方面发展。在李挺教授的专业诊治下,晓静的病情有了明显的好转。有一天,当体力更好一些,把激素的量再减下来,晓静自信可以帮妈妈多做一些家务,同时能多挣点钱。“那时候,我们一家人会真正轻松了。”

栏目主编:许莺 题图来源:图虫创意 图片编辑:项建英
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