和我的救命“男神”们碰面

不堪回首，不堪比较。很快，玛里奥来了，他拉开帘子进来的时候，我都怀疑他是不是走错了房间，帅且不说，西装革履，打着漂亮领带，没穿大褂子，实习医生格蕾里的医生们也不是这样的啊。​他很有礼貌地握手问好自我介绍，然后和我确认了情况，做了检查。“可以了，你先换好衣服，我们一会儿办公室见。”

办公室里已经挂上了我的ct片子，他解释说，这处盆腔的淋巴在pet-ct上有亮点，很大程度上说明癌细胞已经发生转移，但也没有办法穿刺确认，因为此处淋巴较深，穿刺将要经过的血管太多，很难达到。而阴道位置的病灶较大，会是个大手术，因此，暂时不考虑手术。

这个说法和肿瘤医院的建议一样，只是我一直没有理解既然手术可以去除病灶，为何对于病情控制并没有作用。玛里奥解释说，淋巴处的亮点表示癌细胞已经具备了远程转移的能力，此处是我们能看到的转移点，但并不排除其它脏器内已经存在更为微小而无法拍出的癌细胞。手术只是摘除原有病灶，且手术后有很长一段康复期没法同时用药和其它疗法，这也会导致它处已经扩散的癌细胞继续疯狂扩散。之前的疑问一下子就烟消云散了。

玛里奥接着说，因此他建议，先用黑色素方面的药物进行控制，目前已有新药并且具有可喜的效果，用药之后再进行评估。按照他的要求，由于ct片子对于此处转移呈现得比较模糊，我将要做一个盆腔部位的核磁共振，以清晰看清盆腔情况。

“阴道处的恶黑的确非常罕见。”我们询问是否有相同病例时，他说有一个完全相同的病人，初来时情况比我更糟糕一些，但目前已经4年了，病情控制的情况良好。一下子，我们都得到了很大的鼓舞，希望，这就是希望，在这个时候它比什么都重要。“下午你们将见黑色素方面的医生，关于用药的治疗方案，他会详细和你介绍，我也会告知他你的情况。”玛里奥是妇科的手术医生，也就是说我需要手术时将再回到他的手上，而之后最重要的用药方案将由恶黑专家负责。

我们转到了4楼​，Sun非常贴心地将刚才5楼所有的paper都复印了一份，原来到了不同楼层，所有的paper都要再重新填写一边，有了复印件，这部分工作就免了。心里也在暗想，这顶尖医院的电子化水平一般阿。4楼休息区的人明显较多，要找个空位置得兜上几圈。人虽然多，但却安静且有序，即便是交谈和电话，大家都是压低了声音。休息区有吧台，提供水、茶、咖啡和各式小饼干。我们约的是Alexander Shoushtari医生，一看名字“鸭梨山大”还是不要有鸭梨，就叫他“山大”医生吧。

恶性黑色素瘤在国内由于发病率少，因此肿瘤医院这方面的专家一般就一个人，管你哪里恶黑，都只能找她，往下就没有再细分。而这里的恶黑则分类很细，有专门擅长皮肤的恶黑专家，大都是参与外科手术的，还有内科类型的恶黑专家，有特别专攻眼内恶黑的专家，还有就是研究最新药品专门配合治疗的专家。

因此，这里预约医生不是像国内那样，你资历高拿奖多就更好，而是看这个医生是否和你的病情匹配，比如我的病情，皮肤类型的恶黑专家就未必适合。还有让人放心的就是MSKCC无庸医，个个顶尖牛逼。山大医生专攻的就是新药运用，研究遗传基因在病发和治疗中的作用，他领衔的实验组就有五个，而他临床上更多处于配合其他科室共同解决恶黑肿瘤的角色，比如我的手术范围属于妇科，那么他就要与妇科协作。

同样西装革履的山大医生看起来比较敦实，见面握手，他就说“我和我团队将为医治好你的病情做最大努力！”我前面介绍过他的专长，遗传分析、临床实验等，因此这些工作绝非他一人就能完成，因此他强调的是他的团队，一下子也让你对之后的治疗充满了信任感。

对于我病例的特殊性，他介绍说，欧美的恶黑以皮肤类型的居多，而东方人则多发于非皮肤部位，比如口腔、阴道等粘膜处，相比较于皮肤恶黑，粘膜恶黑的扩散速度更快，至于恶黑产生的原因，目前完全不可知。我问他，我的情况是比较严重了吗？他面色凝重地说，是的，已经很严重了，因为粘膜恶黑的扩散程度快，有它处转移，意味着它将向其它脏器、血液、骨头开始转移。他让我躺下，按压了身体几处主要淋巴，询问了是否手脚麻痹，头晕眼花等问题。但这些反应我当前都没有。

“玛里奥医生已经和我讨论过你的情况。”他说，在不适宜手术的情况下，一般用两类药物疗法，一种是增强免疫力的免疫疗法，相对于以往的抗癌手段，免疫疗法有着最本质的区别：它针对的是免疫细胞，而不是癌症细胞。它的目的是激活免疫系统，让它去杀死癌细胞。且这种药物相对于传统的化疗来说有巨大优势，它不直接损伤，反而增强免疫系统，可以抑制癌细胞进化，减低复发率。而免疫疗法的新药PD1抑制剂，现在有施贵宝的Opdivo和默沙东的Keytruda（一般称为O药和K药），这也将成为我之后治疗方案里的主导药物。还有一类方法就是控制癌细胞增长。这个需要进行基因检测，确定癌症是否由某些基因异常而引发，这种也被称为基因突变。

“我们在上海做过基因检测。”对于此他狠狠夸赞我们说，你们做得非常好，这是非常正确的做法，只是你们之前的检测基因数据太少，大概只有3组，而我们需要做的是400百组基因检测，如果有专门针对某组基因突变的靶向药物进行配合，效果也会更好，“即便现在没有，也很有可能在治疗中会有更新的靶向药物出现”。

“这个，会很贵吗？”虽说命比钱贵，但不得不考虑的还是钱的问题。问医生费用如何，​答案竟然是免费！只要我们愿意参与癌症患者基因组分析的临床研究，愿意的话要签署一份知情同意书，他们对于病患意愿相当谨慎，为了确保你了解无误，厚厚的一沓竟然是中文版的（有各种语言版本），详细告知了为什么要进行这项研究，研究期间之后的事项，参与的作用和风险，参与的权利以及隐私保护问题。需要让参与者选择的就是，日后是否可以有人联络我以讨论来自我样本的研究发现，无法联络到我的话，可否联系家人讨论。选择好以后，签名，抽四管血，就算加入临床研究了。

而免疫疗法的方案也有两种，A方案是同时用两种药物：O药和一种俗称伊匹单抗的免疫药物。B方案是只使用O药，加上放疗。从目前已有的临床实验效果来看，A方案对于癌细胞的控制降低率达到30-40%，而B方案为20-25%，但相付出的代价也不同，A方案的花费更高，一个月将多花费近10万人民币左右，且伴随的副作用更大，比如造成甲状腺问题需要终生服药控制，有可能造成严重腹泻、肺部呼吸困难等，50%的人在用药后都必然要进一次急诊，70%的人需要再服用其他药物来控制副作用问题。而B方案的副作用较小，只有10-15%的人需要服用其它药物。

“如果有可能的话，你们可以参与我的临床实验项目。”山大医生说，这是个A方案的临床项目，加入者就可以免费用药，但门槛就是我现在淋巴处扩散的肿瘤大小要达到1.5cm，而此前的ct片子显示只有1.2cm。“你一定觉得很可笑吧，为什么一定要变严重才能加入临床实验。”他脸上一副我也搞不懂他们的表情，因此周六的核磁共振报告就决定了我是否符合准入标准。“我们就等最新报告吧。能加入当然好，同样是看病，虽然钱不是最重要的，但的确能省不少钱，但不好的一面是，说明你的病情有恶化。”

山大医生说，用药开始后6周是一个评估周期，如果对于癌细胞的控制效果特别好，将再继续使用6周，之后再看是否要手术，最好的情况是手术也不用做了，或者是变成了小手术。“万一药物没有作用怎么办？”抱最大希望也要做最坏打算，山大医生说，一般来说不会一点效果都没有，先不要顾虑那么多，6周以后再行评估，实在不行到时候再想其他办法。​整个问诊过程持续了1个小时，他耐心解答各种问题，并且边解答边做了一份草稿，有文字有画图，清晰了然，临走时他将记录复印了一份特地交给我们。

而在国内的治疗方案中，肿瘤医院的建议是不考虑手术，就用化疗控制，但考虑到此肿瘤恶性程度极高，效果非常渺茫。国妇婴的方案是立即手术，摘除子宫、大部分阴道，暂时保留卵巢，然后术后配合化疗、放疗，再不行卵巢再切除，而随着这样残酷手术而来的问题就是大小便困难。我实在不敢想象那个奄奄一息瘫痪在床屎尿求人还要继续化疗放疗的我，也不敢想象掉着头发等待死亡最后降临的我，更不敢想象陪着我在无边黑暗中煎熬的家人。这也是我们最后决定赴美抗癌的原因，虽然面临的是每月至少十多万的巨额花费，但至少有生存下去的希望。

正式的治疗将在两周后开始。​“Please save me！”我对山大医生说，他回应“Trust me！”并给了我和老公两人大大的拥抱。

有的时候希望不是那数据上百分之多少的存活率，而是在治疗过程中的坚持乐观和自信，远离恐惧痛苦，获得尊严关爱和体谅，即便最坏的结果是抵抗不过死神，那也至少证明我们努力过。更何况，我始终坚信，在美利坚，我一直就是来寻找并收获生命的，之前两次是这样，这次也一定是这样。

加油！​

后记：

这些文字我记录在自己的博客里，我真心祈祷自己能够好好活着，留待很多很多年以后回头看看这段人生经历。之所以愿意由上海观察来刊载这篇博客，是因为我深深理解那种在黑暗中踽踽而行的孤独感，那种看不到希望时的无尽绝望。也许我赴美抗癌经历的发布，有缘让这些人看到，能够让他们发现新的选择和机会，能够有信心和我一样到医疗更发达的国家寻找生存的希望。

总结几点经验和大家分享：

1，重视身体发出的信号，我一直以来对于健康情况过于自信，回想了一下身体第一次的信号，到我正式走进医院检查，耽误了至少5个月的时间，对于恶性肿瘤来说，时间就是生命。

2，不要讳忌将病情告诉亲人、朋友、同事。有些病人更倾向于隐藏病情，不希望周围人知道自己得了癌症。但我的经验是，好处远远超出想象，除了各种鼓励祝福资金支持会帮助病人走出阴霾之外，大家的善意还会聚集来更多的信息和渠道，比如我在上海还有美国，寻医就诊的顺利程度离不开朋友们的大力相助，还有我留在上海的家人孩子，也因为得到大家的关照也让我免除了后顾之忧。

3，放眼全球寻找医疗资源，寻找最匹配的医疗机构和医生，确定好一个完整的治疗方案后再行动。不要为了和时间赛跑，贸然进行化疗或者手术，着急着只做第一步还得想好之后该怎么办，治疗大病难有回头路，否则耽误的是更多的时间。

4，不放弃希望直到没有希望为止，做个勇敢坚持的fighter强于被恐惧打倒的loser，珍惜当下，心怀感念，真心祈祷，剩下的就交给老天爷决定吧。

（本文仅代表作者个人观点。本文编辑：李宝花  图片编辑：邵竞 编辑邮箱：shguancha@sina.com）